Z powodu braku osób deklarujących chęć przybycia, spotkanie młodych stomików 28 maja 2011 nie odbędzie się.

Z opóźnieniem, za które z całego serca przepraszam, ale już mogę zaprosić na drugie Spotkanie Młodych Stomików, które odbędzie się 28 maja 2011 roku (sobota) we Wrocławiu, przy ul. Ruskiej 46C.

Początek spotkania o godzinie 12:00.

Między uczestników spotkania mam do rozdania prezenty :)
*woreczki ileostomijne jednoczęściowe Stomadress 19mm
*piankę Aloe Vesta
*opakowanie chusteczek Aloe Vesta
*opakowanie zielonych gazików ConvaCare (z płynem ochraniająco-gojącym)

Jak trafić? Przy ulicy św. Antoniego, prawie dokładnie naprzeciwko sklepu medycznego ze sprzętem stomijnym Medica Humana, znajduje się brama (tunel), w którą wchodzimy. Zaraz po wyjściu z niej, wchodzimy w pierwsze drzwi po prawej (nie dzwonimy domofonem, drzwi są otwarte) i wchodzimy po schodach na drugie piętro (przy drzwiach będzie kartka z adresem Ruska 46C). Tutaj link do mapki Google: Ruska 46C

Zainteresowane spotkaniem osoby proszę o wcześniejszy kontakt ze mną:
e-mail: remedios44@o2.pl
GG: 9915870

Serdeczne podziękowania dla firmy JoyGroup za bezpłatne udostępnienie lokalu. :)

25 marca 2011 r. w Hotelu Borowieckim przy ul. Kasprzaka 7/9 w Łodzi odbędzie się konferencja „Wokół stomii - II edycja”.

Program konferencji:
9:00 – 10:00 rejestracja uczestników

1. "Komunikacja – adrenalina czy endorfina?" Mgr Elżbieta Kowalska, trener, coach, twórca Instytutu Transformacji i Psychoedukacji, od 10 lat współpracuje ze środowiskiem medycznym
2. "Podstawy psychologii klinicznej „Śmierć i umieranie”" dr Michał Torzecki Oddział Chirurgiczny Szpital im K. Jonchera w Łodzi

12:00 – 12:30 przerwa kawowa

3. "Co każda pielęgniarka o stomii jelitowej wiedzieć powinna." mgr Agnieszka Biskup, Klinika Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej UM w Łodzi
4. "Podstawy pielęgnacji pacjenta z urostomią, wybrane rozwiązania sprzętowe" mgr Beata Smarzyk, Klinika Urologii 5 Szpital Kliniczny w Łodzi
5. "Skala DET – narzędzie do oceny stanu skóry wokół stomii." Anna Balcerowska, przedstawiciel firmy Coloplast
6. "Rola pielęgniarki w opiece nad pacjentem żywionym dojelitowo" dr n. med. Konrad Matysiak, Klinika Chirurgii Ogólnej i Gastroenterologicznej Poznań

15:10 – 16:10 obiad

16:10 rozdanie certyfikatów

Więcej informacji, dane kontaktowe oraz formularz rejestracji uczestnictwa znajdują się na stronie Łódzkiego Salonu Naukowego.

Pierwsze spotkanie młodych stomików we Wrocławiu już za nami!

Spotkaliśmy się w niewielkim gronie, ale za to doborowym :) Nie zabrakło dzieci – najmłodszy uczestnik spotkania miał 6 lat. Spotkanie przebiegło w bardzo miłej atmosferze, spędziliśmy je na wspólnych rozmowach na różne tematy, bardziej lub mniej związane ze stomią ;), wymianie doświadczeń. Nie zabrakło również śmiechu przy opowiadaniu zabawnych (po czasie :D) sytuacji i figlów, jakie czasem stomia lubi nam płatać. Spotkanie miało również walory edukacyjne – poznałam nowe, nieznane mi wcześniej określenie stomii: dowiedziałam się, że stomia wygląda jak truskawka :D

Ci którzy nie byli, niech żałują i niech szykują się na następne spotkanie, które postaram się, by odbyło się już wkrótce!

Witam! :)
Chciałam niniejszym zawiadomić, że pierwsze Spotkanie Młodych Stomików odbędzie się 12 lutego 2011 roku (sobota) we Wrocławiu, przy ul. Ruskiej 46C. Początek spotkania o godzinie 12:00.

Jak trafić? Przy ulicy św. Antoniego, dokładnie naprzeciwko sklepu medycznego ze sprzętem stomijnym Medica Humana, znajduje się brama (tunel), w którą wchodzimy. Zaraz po wyjściu z niej, wchodzimy w pierwsze drzwi po prawej (nie dzwonimy domofonem, drzwi są otwarte) i wchodzimy po schodach na drugie piętro (przy drzwiach będzie kartka z adresem Ruska 46C). Tutaj link do mapki Google: Ruska 46C

Zainteresowane spotkaniem osoby proszę o wcześniejszy kontakt ze mną:
e-mail: remedios44@o2.pl
GG: 9915870

Przy okazji chciałabym serdecznie podziękować firmie JoyGroup za bezpłatne udostępnienie lokalu. :)

Instytut Psychologiczno-Psychoseksualno-Szkoleniowy w Warszawie "BEATA-VITA" organizuje cykliczne szkolenia pod tytułem: "Pacjent z wyłonioną stomią: pomoc psychologiczno-seksuologiczna"

Warsztat kierowany jest do:
* psychologów, terapeutów, lekarzy
* studentów psychologii i medycyny którzy chcą:
- poznać podstawowe informacje o stomii
- nauczyć się podstaw pracy z pacjentem z wyłonioną stomią
- poszerzyć swój warsztat pracy terapeutycznej

W programie:
Co to jest stomia?
Problemy osób ze stomią.
Ja i moje odczucia jako terapeuty.
Akceptacja – rodzaje pracy z pacjentem.
Praca z rodziną osób z wyłonioną stomią.

Warsztat prowadzi: Bianca-Beata Kotoro

Więcej informacji oraz dane kontaktowe na stronie Instytutu.

Pisałam niedawno o pomyśle spotkań dla młodych osób ze stomią. Pomysł jest w trakcie realizacji, oto pierwsza relacja z postępów. :)

Wszystko jest na jak najlepszej drodze. Mogę powtórzyć, już z pewnością w głosie, że na początku 2011 roku odbędzie się pierwsze Spotkanie Młodych Stomików we Wrocławiu. Szczegóły dotyczące daty będę mogła podać za około miesiąc, najprawdopodobniej będzie to jednak początek lutego 2011 – 5. albo 12. (sobota).

Miejsce – centrum Wrocławia. Dokładny adres podam razem z datą, ale mam już zapewniony bezpłatny lokal na spotkania.

Program spotkania? Żadnego sztywnego programu, czasu wyliczonego co do minuty ani wypunktowanych szczegółowo tematów, na jakie będziemy rozmawiać, oczywiście nie będzie – spotkanie jest po to, byśmy mogli poznać się wzajemnie, wymienić doświadczeniami, swobodnie pogadać na wszelkie sprawy związane z życiem ze stomią, jakie tylko nam przyjdą do głowy, nawet najdziwniejsze ("co robić, gdy odklei mi się worek w trakcie skoku na bungee?" :D). Postaram się zapewnić obecność pielęgniarki stomijnej, którą będzie można również zasypywać pytaniami.

Kto może przyjść? Każdy, kto ma stomię i jest lub czuje się młody. Rodzice dzieci ze stomią. Każdy, kto nie ma stomii, ale ten temat jest mu z jakiegoś powodu bliski i chciałby więcej się o tym dowiedzieć i przekonać, jak w życiu ze stomią radzą sobie młodzi ludzie.

Macie jakieś pytania, wątpliwości, uwagi odnośnie spotkań? Piszcie albo dzwońcie do mnie!

Jak się ze mną skontaktować:
* można pisać komentarze na tym blogu,
* można pisać na forum, w wątku o spotkaniach,
* mój e-mail: remedios44@o2.pl
* mój nr GG: 9915870

Pozdrawiam i zapraszam!
Karolina Dąbska

Na stronie internetowej firmy Coloplast znajdują się filmiki instruktażowe, pomocne dla nowych stomików w nauce stosowania sprzętu stomijnego. Filmiki na razie niestety są jedynie w języku angielskim, jednak mogą być w dużej części zrozumiałe także dla osób nie znających tego języka.

Jak oglądać filmiki?
1. Wchodzimy na stronę interaktywnego przewodnika obsługi sprzętu stomijnego. Po chwili (lub naciśnięciu przycisku SKIP>>) wyświetli nam się lista z opcjami wyboru rodzaju stomii. Jeżeli nie wyświetla nam się nic, musimy zainstalować program Adobe Flash Player.

2. Wybieramy rodzaj stomii, jaką mamy (klikamy na właściwą nazwę):
colostomy = kolostomia
ileostomy = ileostomia
urostomy = urostomia.

3. Wybieramy rodzaj sprzętu:
1 piece (that is without a coupling) = 1-częściowy
2 piece, with a mechanical coupling = 2-częściowy, z połączeniem zatrzaskowym
2 piece, with an adhesive coupling = synergiczny, czyli 2-częściowy z płaskim, przylepcowym połączeniem między workiem a płytką.

4. Wybieramy typ worka:
an open bag = otwarty
a closed bag = zamknięty.
W przypadku urostomii nie ma opcji wyboru, przechodzimy od razu do punktu 5.

5. Otrzymujemy listę dostępnych filmików, prezentujących etapy stosowania sprzętu – po kliknięciu na nazwę film zaczyna się wyświetlać. W zależności od tego, jakie były poprzednie wybory, lista filmów trochę się różni.
Tłumaczenia nazw:
preparation = przygotowanie
application = zakładanie
removal = zdejmowanie
emptying = opróżnianie
filter control = kontrola filtra gazów (nie dotyczy urostomii)
irrigation = irygacja (dotyczy tylko kolostomii)
use of plug = używanie zatyczki do kolostomii
use of night bag = używanie worka do nocnej zbiórki moczu (dotyczy urostomii).

Krótki filmik przedstawiający sposób wytworzenia urostomii typu Brickera oraz instrukcje krok po kroku, jak zmieniać worki urostomijne (sprzęt dwuczęściowy). Tekst w języku hiszpańskim*, ale instrukcje wizualne są na tyle jasne, że mogą być zrozumiałe i pomocne również dla osób nie znających tego języka.



*Kiedy doczekamy się ogólnodostępnych filmów na temat stomii w języku polskim...?

O tym, że stomia nie przeszkadza ani w aktywności fizycznej, ani w spełnianiu marzeń – nawet tych największych – udowadniają chociażby stomicy-alpiniści. Mimo stomii nie rezygnują ze swojej pasji i wchodzą nawet na najwyższy szczyt świata – Mount Everest. W tym roku dokonał tego Rob Hill, a już za kilka miesięcy na jego podbój wyrusza polski stomik – Jerzy Truchanowicz. Z całego serca życzymy powodzenia! :)

Wywiad z Robem Hillem:
Ze stomią na Mount Everest? Czemu nie!!! (PDF, str. 6-7)

Artykuł o zbliżającej się wyprawie Jerzego Truchanowicza:
Kolejna wyprawa alpinisty Jerzego Truchanowicza

Nie każdy z nas musi wchodzić na Mount Everest, ale każdy może realizować swoje cele i marzenia. To my mamy kierować naszym życiem, a nie choroba i stomia! :)

Ta notka jest kopią mojej wypowiedzi na forum stomia.info.pl.

Zakładam nowy temat o bardzo obiecującym tytule, po to by zobligować samą siebie do jak najszybszego wypełnienia obietnicy w nim zawartej. :)

Temat ten był już niejednokrotnie poruszany. Spotkania stomików odbywają się w najróżniejszych zakątkach Polski, w jednych rzadziej, w innych częściej. Na jedne z nich przychodzi po 200 osób, na inne po 20. Niezależnie jednak od tego, czy na spotkaniu jest 20, czy 200 osób, jeżeli między nimi jest więcej niż jedna osoba poniżej 45 roku życia, zakrawa to na cud...

Nie oznacza to wcale, że młodych stomików w Polsce nie ma lub że jest jeden - dwóch na województwo. Są i jest ich więcej, o czym świadczą już chociażby cztery fora internetowe na temat stomii, na których odzywa się i tak zapewne tylko niewielka część z całej stomijnej młodzieży.

Dlaczego młodzi stomicy nie przychodzą na spotkania?

Przyczyn jest kilka. Spotkania przeważnie organizowane są w godzinach przed-, około lub wczesno po- południowych, kiedy większość młodzieży jest w szkole, na uczelni, w pracy. Zwalniać się z kilku lekcji? Brać dzień urlopu? Nawet przy najlepszych chęciach nie zawsze jest to możliwe. Już sama taka konieczność jest zresztą zniechęcająca. Przez pierwsze lata po operacji byłam na rencie – chodziłam na wszystkie spotkania, chyba że stan zdrowia mi na to nie pozwalał. Potem zaczęłam pracować. Na pierwsze spotkanie wzięłam dzień urlopu. Przez cały czas spotkania, zamiast o spotkaniu, myślałam o pracy, o tym czy ktoś mnie zastępuje i co zastanę jutro na moim stanowisku. Na następnych spotkaniach już nie byłam. Przyszłam dopiero, gdy skończyła mi się umowa.

Program spotkań ułożony jest z myślą o osobach w średnim i starszym wieku, tematy rozmów nie wychodzą poza ten zakres. Trudno temu się dziwić i trudno, żeby było inaczej, gdy to właśnie osoby po 50 roku życia są większością wśród stomików. Na spotkaniu, na którym jest 100 osób po sześćdziesiątce i jeden 20-latek, nie ma najmniejszego sensu dawać półgodzinnego wykładu o tym, jak radzić sobie ze stomią w szkole czy na studiach.

Ten 20-latek urwał się z zajęć specjalnie, by przyjść na spotkanie stomików. Zobaczył całą salę "staruszków" i wysłuchał dwugodzinnych wykładów i rozmów o tym, że ze stomią można spacerować i że dietę przy stomii trzeba ustalać z uwzględnieniem chorób współistniejących, które w starszym wieku ma mnóstwo osób. Na następne, i na żadne z kolejnych już nie przyjdzie, nie wiedząc o tym, że właśnie na następnym będzie (znów jako jedyny z młodzieży) inny 24-latek, a dwa spotkania później – 15-latka (również jedyna, bo na to spotkanie nie przyjdzie też 24-latek, tak samo zniechęcony). Nasza trójka młodzieży ma się nigdy nie spotkać, mieszkając cały czas w jednym mieście lub w jego okolicach?

Ogłaszam koniec takiego stanu rzeczy! ;)

Myśli, planów, marzeń, różnych pomysłów z tym związanych miałam mnóstwo od czasu pierwszego spotkania stomików, na które poszłam. Zawsze jednak pozostawało to tylko w sferze wyobraźni. Brakowało mi energii, sił, czasu, pieniędzy, znajomości, możliwości... czego to jeszcze mi nie brakowało? Prawda jest taka: "Kto chce, szuka sposobu; kto nie chce, szuka wymówki." Fakt faktem – było, jest i będzie mi ciężko organizacyjnie i finansowo, ale teraz nie brakuje mi już najważniejszego – planu działania i determinacji. Szczegółów nie będę na razie zdradzać, bo pewnie jak zacznę roztrząsać możliwości i trudności, to na słowach się skończy.

Napisałam to już w innym wątku i powtórzę teraz: na początku 2011 roku odbędzie się pierwsze Spotkanie Młodych Stomików we Wrocławiu. Zaczynam od Wrocławia, bo tam będę miała najłatwiej. Później, jeżeli wrocławskie spotkanie się uda (a ściślej – docelowo chciałabym zorganizować regularne, comiesięczne spotkania), będę kombinować z innymi miastami wojewódzkimi. Na pierwszy ogień pójdzie, ze względu na moje możliwości, Lublin i ewentualnie Warszawa. Co z innymi województwami – zobaczymy, zresztą jeszcze wiele może się zmienić. Może ktoś mnie ubiegnie? :)

Szczegółów: daty, miejsca spotkania, z wiadomych względów, jeszcze nie znam. Niestety nie mogę zacząć w tej chwili, więc będzie to nie wcześniej niż koniec stycznia/luty 2011 (spotkanie musi być zaplanowane i zorganizowane przynajmniej miesiąc wcześniej, by inni stomicy mieli czas się o nim dowiedzieć). Czas – sobotnie lub niedzielne okołopołudnie? Może w ciągu tygodnia przed wieczorem, ale wtedy z kolei stomicy mogą być zmęczeni po pracy i szkole? Miejsce – na pewno centrum Wrocławia, żeby osoby z różnych części Wrocławia i jego okolic miały mniej więcej w równym stopniu dobry dojazd. W planie spotkania – wspólne pogaduszki na wszelkie tematy, jakie mogą interesować młodzież ze stomią, jakiś drobny poczęstunek. Może też obecność pielęgniarki stomijnej, która udzieli porad i odpowiedzi na rozmaite pytania, jakie mogą nas trapić. Wiek uczestników? 0 – 50? Jak ktoś jest starszy, ale czuje się młodszy, też może przyjść, tylko niech się nie przyznaje do swojego wieku, jak się postara, to go nie odgadniemy. ;)

W związku z moimi planami mam wielką prośbę do wszystkich, którzy tu zaglądają. Jeżeli masz stomię, a jesteś lub czujesz że jesteś w wyżej wspomnianym zakresie wiekowym, skontaktuj się ze mną – napisz nazwę województwa, w którym mieszkasz/miasto wojewódzkie, do którego dojazd byłby dla Ciebie najdogodniejszy – i jakiś namiar na kontakt do Ciebie. Pozwoli to ocenić – w dalekim wprawdzie przybliżeniu – liczbę potencjalnie zainteresowanych spotkaniami osób z różnych województw. A może pojawi się tu ktoś z Wrocławia, kogo ucieszą moje plany?

Jak się ze mną skontaktować:
* można pisać komentarze na tym blogu,
* można pisać na forum, w wątku o spotkaniach,
* mój e-mail: remedios44@o2.pl
* mój nr GG: 9915870

Naobiecywałam, narobiłam apetytu, teraz trzeba będzie działać, nie mam wyjścia. ;)

Serdecznie zapraszam wszystkich!
Karolina Dąbska

W tej notce spróbowałam zebrać dostępne w polskim internecie artykuły dotyczące urostomii. Lista z pewnością jest niekompletna, będę starała się ją uzupełniać z czasem.

Informacje, porady pielęgnacyjne:
1. Hasło „Urostomia” na polskiej Wikipedii
2. Informacje i porady na temat operacji Brickera i życia z urostomią – artykuł Marysi Czajkowskiej (Majki)
3. Rak pęcherza moczowego, operacja Brickera – www.po40.pl
4. Pielęgnowanie chorego z urostomią – artykuł w czasopiśmie „Pielęgniarstwo Chirurgiczne i Angiologiczne”. Pełny tekst artykułu dostępny jest po zalogowaniu (rejestracja w serwisie www.termedia.pl jest bezpłatna).
5. Urostomia – zmiany skórne wokół przetoki. Pełny tekst artykułu dostępny po zalogowaniu (rejestracja w serwisie www.termedia.pl jest bezpłatna).
6. Poradnik pielęgnacji pacjenta z problemami urologicznymi – www.pofam.poznan.pl (w formacie PDF)
7. Przetoka moczowodowo-skórna – pielęgnowanie trudnej urostomii, powikłania. – www.przeglad-urologiczny.pl
8. Porady dla urostomików – www.coloplast.pl
9. Urostomia – poradnik firmy Dansac (w formacie PDF)
10. Urostomia (przetoka moczowo-skórna). Poradnik dla pielęgniarek i pacjentów firmy ConvaTec. (w formacie PDF)
11. Urostomia – przetoka moczowo-skórna. – www.przeglad-urologiczny.pl
12. Artykuły na temat urostomii w „Naszej Trosce”: część I, część II, część III. (wszystkie w formacie PDF)
13. Żywienie osób z urostomią – www.nursing.com.pl

Fora internetowe, blogi, wywiady z pacjentami:
1. Dział o urostomii na forum stomia.info.pl
2. Forum o urostomii u dzieci – www.uronef.pl
3. Blog prowadzony przez mamę chłopca z dwiema urostomiami – Blog Mamy Kubusia. Kubuś nie ma już stomii, ale blog zawiera wiele doświadczeń z okresu, kiedy je miał.
4. Wywiad z Andrzejem Piwowarskim – www.mimowszystko.org.
5. „Moja urostomia” – strona Marysi Czajkowskiej.
6. Rozmowa z Agnieszką Szczepką w „Naszej Trosce” – str. 4-5 (w formacie PDF)
7. Rozmowa ze Stanisławem Olesiakiem w „Naszej Trosce” – str. 4-5 (w formacie PDF)
8. Rozmowa z Ryszardem Kulejowskim w „Naszej Trosce” – str. 6-7 (w formacie PDF)

Torby spakowane przed całodzienną podróżą na drugi koniec Polski, budzik nastawiony na 5:30... Wieczorem sprawdzam uważnie worek stomijny – trzyma się doskonale, nie ma prawa się odkleić. Zasypiam bardzo późno.

Nawiasem mówiąc, śnią mi się koszmary – czy można traktować to jako ostrzeżenie? Nie, zdecydowanie we śnie nie było ani słowa o stomii!

Dzwoni budzik w moim telefonie, łagodną melodyjką wyrywając mnie ze snu. Przeciągam się, zrywam się, by wstać...

Niespodzianka!!!

Brzuch, majtki, piżama, uwalane półpłynną „treścią jelitową” wydostającą się spod odklejonego woreczka. Ot tak, bez zapowiedzi i wyraźnej przyczyny – ani worek nie był przepełniony, ani nie miałam blokady ileostomii. Mniejsza zresztą o przyczynę, ale, na wszystkie świętości, stomio, nie mogłaś obudzić mnie wcześniej?! Zaraz muszę wychodzić na pociąg!

Stomia uśmiecha się pobłażliwie. „Tak smacznie spałaś...”

No dobra, nie mam czasu się na ciebie gniewać. Trzeba myć się i zmieniać worek, zamiast, jak planowałam, robić sobie kanapki na drogę.

Sprzęt stomijny oczywiście spakowany na samym dnie torby. Nie muszę go jednak na szczęście stamtąd wyciągać, wyrzucając wcześniej wszystkie inne rzeczy, bo w podręcznej torebce mam specjalną kosmetyczkę z przygotowanym woreczkiem stomijnym na sytuacje nagłe. Woreczek już z dociętym otworem, zapiętą zapinką, oprócz tego gaziki, ręczniki papierowe. Noszę tę kosmetyczkę „awaryjną” nieraz przez wiele miesięcy nieużywaną, ale w takich sytuacjach jak ta okazuje się kolejny raz, że przezorność popłaca.

Na pociąg zdążyłam. Podróż przebiegła już bez problemu, ale nawet gdyby woreczek znowu się odkleił, mogłabym go szybko zmienić w pociągowej toalecie, bo... w wyżej wspomnianej kosmetyczce miałam nie jeden, ale dwa zapasowe woreczki, nauczona już przez sześć lat życia ze stomią, że woreczki stomijne, tak jak podobno nieszczęścia, lubią (od)chodzić parami.

Zawsze, gdy opróżniam woreczek ileostomijny w toalecie w pociągu, prześladuje mnie ta sama czarna wizja, nie wiadomo skąd powstała, bo nigdy nic takiego mi się w rzeczywistości nie zdarzyło. Do zamykania worka używam zawsze osobnych, zatrzaskowych zapinek. Przy opróżnianiu worka odkładam zapinkę na kolana, brzeg muszli lub półeczkę obok. W pociągu przeszywa mnie wtedy strach, że pociąg nagle gwałtowniej zahamuje lub przyspieszy, a wtedy zapinka wleci prosto w czeluście sedesu, ginąc w nich bezpowrotnie... I co teraz robić? Jak wstać i wyjść, z lejącą się z otwartego worka treścią jelitową...? Gdybym chociaż miała ze sobą torebkę, w której mam zapasowy worek z zapinką – ale torebkę zostawiłam w przedziale... No cóż, chyba każdy ma jakieś głupie fobie. Mi się trafiła taka.

Program "Wielkie Powroty" ("Great Comebacks") powstał w 1984 roku w Stanach Zjednoczonych. Od października 2010 został wprowadzony również w Polsce.

Celem tego programu jest edukacja społeczna w zakresie problemów i potrzeb osób ze stomią. Program ma zachęcać, inspirować oraz pomagać w przezwyciężaniu bólu, frustracji i strachu. Ma pokazać, że z wyłonioną stomią można nadal być aktywnym i żyć pełnią życia.
Corocznie program będzie wyróżniał wybrane osoby ze stomią, które przezwyciężyły chorobę i mogą być inspiracją dla innych.

Jeżeli...
* przeszedłeś operację wyłonienia stomii,
* pomimo ciężkiej choroby, wróciłeś do aktywnego życia,
* dążysz do spełniania swoich marzeń,
* chcesz pomóc innym w powrocie do aktywnego życia,
* wierzysz, że Twoja historia może pomóc innym osobom ze stomią...

...to jesteś najlepszym przykładem na to, że ze stomią można żyć normalnie.

Zgłoś się do programu „Wielkie Powroty”. Można zgłosić samego siebie lub inną osobę ze stomią, którą uważamy za doskonały przykład dla innych stomików, jak cieszyć się życiem i realizować swoje marzenia mimo posiadania stomii.

Więcej informacji o programie:
Strona programu "Wielkie Powroty"
Szeroki opis programu "Wielkie Powroty" w "Naszej Trosce" – strony 20-22 (PDF)
Broszura informacyjna na temat programu
Karta zgłoszeniowa do programu

W sklepach medycznych współpracujących z firmą ConvaTec można wypożyczyć (na płytach DVD) filmy edukacyjne z serii „Biblioteka Convatec”:

1. „Dbajmy o swoją stomię – praktyczne porady pielęgnacyjne”,
2. „Nie bójmy się ruchu – ćwiczenia fizyczne dla osób ze stomią”,
3. „ Gotuj smacznie i zdrowo – przepisy kulinarne dla osób ze stomią”.

Filmy zostały opracowane przy współudziale specjalistów – pielęgniarki stomijnej Grażyny Majewskiej, mgr fizjoterapii Anny Kotlarczyk oraz dr. inż. lek. med. Dariusza Włodarka.

Lista sklepów, w których można wypożyczyć filmy, znajduje się w „Naszej Trosce”, na stronach 28-29 (PDF).

Ukazał się nowy, 31. numer bezpłatnego czasopisma dla osób ze stomią „Nasza Troska”, wydawanego przez firmę ConvaTec.

Numer 2/31 2010 (PDF) zawiera m.in:
* prezentację programu dla stomików „Wielkie Powroty”, który w październiku tego roku pojawił się również w Polsce,
* wywiad z Robem Hillem – stomikiem, który zdobył Mount Everest,
* siódmą część artykułu – „Pielęgnacja stomii w pytaniach i odpowiedziach”,
* porady dietetyka – „Jesienne owoce na stole”,
* porady psychologa – „Statek wdów, czyli jak kobiety przeżywają śmierć ukochanego”,
* artykuł na temat środków neutralizujących zapachy ze stomii,
* pierwszą część artykułu na temat najczęstszych chorób oczu,
* porady prawnika – „Czy można wyrzucić z pracy na chorobowym?”.

Magazyn dostępny jest w bezpłatnej prenumeracie dla uczestników programu Złota Karta ConvaTec i osób, które odeślą wypełniony kupon zamieszczony wewnątrz każdego numeru. Wszystkie wydania "Naszej Troski" są również dostępne na stronie internetowej firmy ConvaTec (w formacie PDF).

Zaopatrzenie w sprzęt stomijny.
Wychodząc ze szpitala po operacji, otrzymujemy pierwsze zlecenie na zaopatrzenie w sprzęt stomijny (tzw. Część A) – na miesiąc, w którym wychodzimy ze szpitala (może być też wystawione na dwa lub trzy miesiące). Z tym pierwszym zleceniem idziemy najpierw do wojewódzkiego oddziału NFZ, gdzie otrzymamy dodatkowo drugą część zlecenia (Część B), ważną przez 12 miesięcy. Teraz już w sklepie medycznym możemy odebrać za darmo sprzęt stomijny o wartości odpowiadającej miesięcznemu limitowi (kolostomia 300 zł, ileostomia 400 zł, urostomia 480 zł). Z kolejnym zleceniem (może je wypisać lekarz POZ, felczer, chirurg lub urolog) nie musimy iść już do NFZ-u, ale od razu do sklepu. Dopiero gdy skończy się ważność 12-to miesięcznej karty (Części B), wymieniamy ją na nową w NFZ-cie.

Bardziej szczegółowo, wraz z podaniem regulacji prawnych, temat ten jest opisany na poniższej stronie:
Zasady zaopatrzenia w sprzęt stomijny

Przydatne strony:
Zaopatrzenie nowego stomika – część 1.
Zaopatrzenie nowego stomika – część 2.
Rodzaje sprzętu stomijnego
Adresy wojewódzkich oddziałów NFZ
Sklepy medyczne oferujące sprzęt stomijny

Co robić, jeżeli limit na sprzęt stomijny nam nie wystarcza?
Miesięczne limity na sprzęt stomijny, ustalone przez Narodowy Fundusz Zdrowia, dla wielu pacjentów są niewystarczające. Dzieje się tak między innymi dlatego, że limity nie ulegają podwyższeniu mimo wzrastających cen sprzętu stomijnego, chociażby wskutek wprowadzenia podatku VAT na sprzęt stomijny. Wielu stomików ma też uciążliwe powikłania, które zmniejszają czas utrzymywania się worków na skórze i wymagają stosowania dużych ilości środków pomocniczych — past, gazików itp. W przypadku, gdy brakuje nam worków stomijnych i środków pomocniczych, bo zużywamy ich więcej, niż możemy odebrać w ramach limitu, możemy radzić sobie z tym problemem w różny sposób. Szczegółowo i klarownie opisała to Ela na forum stomia.info.pl: Gdy brakuje worków.

Przypomnę najważniejsze punkty:
1. Po pierwsze powinniśmy zastanowić się, czy możemy zmniejszyć ilość zużywanych worków. Być może stosujemy niewłaściwy dla nas sprzęt albo nie radzimy sobie w pełni z pielęgnacją stomii. Warto wypróbować inne rodzaje worków lub kosmetyków stomijnych, a najlepiej skonsultować się z pielęgniarką stomijną, która może nam udzielić wielu cennych porad. Możemy to zrobić udając się do poradni stomijnej, lub pytając panie sprzedające sprzęt stomijny w sklepach medycznych. Z prośbami o porady można również dzwonić na bezpłatne infolinie producentów. Trochę porad jest również w notce: Co robić, żeby worek dłużej się trzymał?

2. Żeby uzyskać bezpłatnie dodatkowe worki lub sprzęt pomocniczy, warto udać się do regionalnego oddziału POL-ILKO lub innego stowarzyszenia stomijnego (Łódzkie Stowarzyszenie Stomijne, Śląscy Stomicy, Świdnickie Towarzystwo Opieki nad Chorymi ze Stomią „Życie”). Dzwoniąc na infolinie producentów, można poprosić o przesłanie bezpłatnych próbek sprzętu. O pomoc można prosić też innych stomików za pośrednictwem forów internetowych: stomia.info.pl, crohn.home.pl, stomia.mojeforum.net, stomicy.org/forum lub pisząc bezpośrednio do osób, które wcześniej na tych forach deklarowały swoją pomoc w tym zakresie.

A co jeżeli mamy za dużo sprzętu stomijnego?
Są również pacjenci, choć jest ich niewielu, którym miesięczne limity starczają ze sporym zapasem. Stale aktualny jest tu apel zamieszczony w "Błękitnej Wstążce":
"Niestety, często pacjenci, którym sprzętu wystarcza, zgłaszają się po zlecenia na zaopatrzenie do lekarza albo realizują zlecenia w sklepie medycznym nieregularnie – z opóźnieniem lub nie każde zlecenie wykorzystują. Do tych osób pragniemy zwrócić się z apelem. Kochani pacjenci, nieregularne odbiory mogą być niekorzystne dla wszystkich pacjentów stomijnych. NFZ rejestruje każdy realizowany odbiór sprzętu. Prowadzone są statystyki stopnia wykorzystania funduszy przeznaczonych na refundację sprzętu stomijnego. Jeśli nie wszyscy Państwo korzystają z przysługującego im prawa do refundacji, a jest Was naprawdę niewielu, pojawić się może błędna interpretacja tego zjawiska, a mianowicie że obowiązujące obecnie limity są wyższe, niż faktycznie potrzeba."
Zawsze realizujmy zlecenie na sprzęt stomijny, nawet jeżeli mamy go wystarczająco dużo, by raz na kilka miesięcy nie odbierać go wcale. Pozostający nam sprzęt możemy zostawić w sklepie (panie sprzedające oddadzą go potrzebującym stomikom) lub w inny sposób oddać go tym, którym go brakuje.

Jeżeli zostaje nam dużo sprzętu stomijnego, przeszliśmy już operację usunięcia stomii lub bliska nam osoba ze stomią zmarła i pozostało nam jeszcze trochę worków i środków pomocniczych, które są nam już nieprzydatne, nie wyrzucajmy tego sprzętu! Jest mnóstwo pacjentów, którzy muszą dokupować te niezbędne do codzienniego funkcjonowania środki, bo limity wyznaczone przez NFZ im nie wystarczają. Sprzęt ten możemy oddać potrzebującym stomikom za pośrednictwem choćby wymienionych w poprzednim punkcie forów internetowych, regionalnych oddziałów POL-ILKO, sklepów medycznych lub zanosząc do szpitala, poradni stomijnej bądź hospicjum.